Ricerca e malattie rare, Telethon nelle piazze d'Italia: un punto raccolta anche a Fasano

di Redazione Go Fasano martedì, 24 aprile 2018 ore 06:00

Il 5 e 6 maggio al via "Io per lei", la campagna a sostegno delle persone affette da malattie rare e neuromuscolari

FASANO - Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare. Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini. 
 
Per le “mamme rare”, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidarietà: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Puglia saranno allestiti banchetti in molti comuni nelle province di Bari, Brindisi, Barletta-Andria-Trani, Foggia, Lecce e Taranto. A Fasano, il punto di raccolta sarà allestito presso lo Studio Odontotecnico di Elvio Piccaluga.
 
«Fondazione Telethon è al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha però bisogno di un continuo supporto. Il nostro obiettivo è da un lato quello di trovare cure e terapie e dall’altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che a oggi non hanno neanche un nome – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori contribuendo in maniera importante al progresso della ricerca scientifica, non solo nell’ambito malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie più diffuse».
 
«Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la prima maratona televisiva Telethon.” - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – In quasi 30 anni di collaborazione abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con malattie neuromuscolari ad affrontare le difficoltà imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica». 
 
I Cuori di biscotto sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Un dolce biscotto a forma di cuore, per un tè con gli amici o per la prima colazione, in tre gustose varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla con gocce di cioccolato. 
 
Un regalo perfetto per festeggiare la mamma: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma. I dolcetti sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: rosa, verde e giallo. Ogni scatola, personalizzata con la cloud «cuore» tradotta in 11 lingue, segue il codice estetico degli altri prodotti solidali di Fondazione Telethon ed è inserita in uno shop coordinato. Il claim, ormai simbolico, rimane “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”. All’interno del pack è inoltre contenuta la brochure informativa che racconta i risultati e i successi della Fondazione, con un comodo segnalibro da staccare e conservare. Compilando poi il form online con i propri dati, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon, come omaggio di ringraziamento.
 
Sarà infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.
 
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Attribuzione - Non commerciale

   

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